Abbattere le barriere del pregiudizio e dell’indifferenza. Questo il tema centrale dell’incontro dal titolo “Riflessioni e testimonianzesulla disabilitá” organizzato dall’Associazione Néus, che nella mattinata di ieri ha coinvolto tutti i ragazzi dell ‘IIss Ettore Majorana. All’auditorium Nuccio Sciacchitano tre nostri concittadini, Gaetano Sotera, Giuseppe Bottitta e il giovane Basilio Catania si sono raccontati senza filtri, confrontandosi con i ragazzi e condividendo con i presenti il loro emozionante percorso in cui ciascuno ha descritto la propria esperienza diretta con la disabilità. L’evento, organizzato dall’Associazione Néus per la seconda parte del progetto “Scegli di essere dalla mia parte”, giunto alla seconda edizione, punta a normalizzare la disabilità, superando gli stereotipi e i luoghi comuni ed è soprattutto un invito chiaro e netto a superare le barriere del pregiudizio e a guardare chi è affetto da disabilità con occhi diversi. Con gli occhi con cui ogni disabile sogna di essere guardato.
L’associazione Néus, infatti, nasce a Troina nell’agosto del 2024 con il preciso obiettivo di abbattere le barriere invisibili e promuovere l’inclusione sociale e si adopera per creare una rete di sostegno che includa bambini, giovani e adulti con disabilità. Il nome stesso “Néus” richiama il concetto che la disabilità “Non È Una Scelta”, sottolineando il diritto di ogni individuo a essere parte integrante della comunità.
Prima della diagnosi della malattia, sia Giuseppe che Gaetano vivevano serenamente la loro quotidianitá, fatta di gesti e azioni spesso dati per scontati. Una quotidianitá riassunta splendidamente in un video che ha emozionato tutti. A fare da colonna sonora all’evento, la canzone “Cieli di carta” scritta interamente dall’avvocato Samanta Signore, presidente dell’associazione Néus e dedicata alla straordinaria testimonianza di vita di Gaetano Sotera e Giuseppe Bottitta.
Gli studenti del Majorana si sono prestati a un momento gioco, immaginando di essere improvvisamente privati ad esempio della connessione a internet, l’ossigeno senza il quale ci si sente improvvisamente tagliati fuori dal mondo. Ed é esattamente cosíche si sente qualcuno cui è stata appena diagnosticata una grave malattia come la la SLA o la sclerosi multipla.
Due malattie diverse, quelle di Giuseppe e Gaetano ma che per entrambi è arrivata a pochi anni dal matrimonio interrompendo sogni, progetti e aspettative di due giovani coppie.
La sclerosi multipla (SM) è una malattia infiammatoria cronica, demielinizzante e neurodegenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale, compromettendo la comunicazione tra il cervello e il resto del corpo. La SLA invece (Sclerosi Laterale Amiotrofica) è una grave malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni. Provoca la degenerazione delle cellule nervose che controllano i muscoli volontari, causando una progressiva paralisi che compromette il movimento, la parola, la deglutizione e la respirazione, pur mantenendo intatte le funzionicognitive. Ed è per questo che Giuseppe riesce a comunicare mediante l’uso di un puntatore oculare .
Diversa ma ugualmente intensa e toccante la testimonianza di uno degli studenti del Majorana, Basilio Catania, 19 anni, in carrozzina da quando ne aveva solo 14. Cinque anni fa infatti, Basilio è scivolato da oltre 6 metri mentre trascorreva un lieto pomeriggio con gli amici sul monte San Pantheon.
“All’inizio non ho accettato la mia condizione – racconta commosso Basilio – poi andando in palestra e soprattutto grazie al supporto dei miei amici ho cominciato ad uscire. Non cambia niente avere le ruote o le gambe, l’importante è la vita. Il consiglio che oggi mi sento di dare attraverso la mia testimonianza è quello di non arrendersi davanti alle difficoltá. La mia esperienza mi ha insegnato che é importante aiutarsi. Sono tante le barriere che ci ostacolano ma se ci si aiuta si può superare qualunque barriera”.
Mostrando molto interesse, i ragazzi del Majorana, hanno posto a Gaetano e Giuseppe numerose domande inerenti la disabilità. Giuseppe in collegamento da casa sua, a Catania, collegato via Zoom attraverso il suo puntatore oculare visibile sul maxischermo, ha risposto ai ragazzi grazie alla lettura della sua OSS, Emanuela Masto, che lo assiste quotidianamente.
Mentre è stato Alessandro Impellizzeri, rappresentante dell’istituto Majorana, a dare voce a Gaetano Sotera. Dalle interessanti domande poste dai ragazzi, sono emerse delle preziose testimonianze su come si accetta la malattia, come ci si sente emotivamente e cosa andrebbe urgentemente cambiato. È stato più volte ribadito il tema delle barriere architettoniche e dell’accessibilitá. Ma la barriera piú grande da abbattere resta il pregiudizio e il modo con cui ci si relaziona con un disabile.
“La cosa che mi ferisce di piú sono gli sguardi di commiserazione, compassione o pietismo. Io chiedo solo rispetto e normalitá – racconta Gaetano Sotera – Una cosa che mi fa arrabbiare é non poter entrare in un locale, in un negozio o in un edificio pubblico a causa delle barriere architettoniche. Davanti a un ingresso inaccessibile piuttosto che essere preso in braccio pretendo di entrarci da solo”.
Altro tema centrale è stato quello dell’empatia, la capacità di comprendere le emozioni di una persona affetta da disabilitá, di metterci nei loro panni quotidianamente.
“L’empatia non deve nascere dalla paura di dire: e se capitasse a me? L’empatia deve nascere dal decidere oggi che nessuno deve sentirsi invisibile. – ci ricorda Giuseppe Bottitta – Il mio motto é non fingere. Ho voglia di vivere giorno per giorno. Spesso le persone abbassano lo sguardo, non lo fanno con cattiveria ma per paura di dire la cosa sbagliata. Altre invece ti guardano dritte negli occhi e ti chiedono come stai davvero”.
Attraverso le domande degli studenti, Giuseppe e Gaetano hanno raccontato il loro passato, i loro hobby, gli sport che praticavano e la profonda devozione a San Silvestro che li accomuna.
Il professore Salvatore Linguanti è intervenuto ricordando il ruolo fondamentale che hanno avuto le mogli di Giuseppe e Gaetano che hanno dovuto riadattate la propria vita . Così come gli altri componenti della famiglia e ha poi messo l’accento sul tema del rispetto della persona.
“La vera inclusione – ha ricordato il professore Linguanti – è parità e rispetto quotidiano, non commiserazione e pietismo. Dobbiamo abbattere la barriera dell’indifferenza”.
La giornata si è conclusa con il conferimento a Giuseppe e Gaetano del titolo di Soci Onorari. Gaetano, commosso ed emozionato ha ritirato il premio in presenza. A ritirare il prestigioso riconoscimento per Giuseppe Bottitta, sono stati invece i suoi genitori, presenti all’evento.
“ Siamo lieti di conferire questo riconoscimento a due persone straordinarie che con la loro vita, le loro azioni e il loro esempio quotidiano incarnano alla perfezione lo Spirito dell’associazione Néus – conclude la Presidente Samanta Signore – Da oggi Gaetano e Giuseppe sono i nostri fari, le nostre guide, e il simbolo vivente di cosa significa scegli di essere dalla mia parte.
Silvana Trovato Picardi